Association française des hémophiles
Claroline Connect
date_range Débute le 2 mai 2017
event_note Se termine le 19 juin 2017
list 7 séquences
assignment Niveau : Introductif
chat_bubble_outline Langue : Français
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Les infos clés

credit_card Formation gratuite
timer 7 heures de cours

En résumé

L’objectif principal d'HémoMOOC est d'aider les personnes atteintes hémophiles mineures à mieux vivre avec la maladie. Ce MOOC concerne les hommes ET les femmes conductrices à taux bas. Elles sont hémophiles mineures.

Il a été conçu par et pour des personnes concernées, et avec des professionnels de santé spécialistes de la maladie.

Il propose des apports théoriques, du texte, des vidéos, de l'audio, une conférence en ligne et en directe, des quiz, des qcm, des activités, des défis, des échanges encourageant ainsi les participants à mettre en pratique et à progresser rapidement.

L'équipe pédagogique d'HémoMOOC vous accompagne durant ces semaines. Des espaces thématiques vous permettront d’échanger entre participants et avec l'équipe. Le forum d'aide vous apporte des réponses à vos questions liées à la plateforme pédagogique. 

Prévoir une heure à une heure et demi par semaine de suivi et d'échanges.

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Le programme

Module 0 - Du 2 au 8 mai : familiarisez-vous avec la plateforme, le réseau social d'apprentissage et répondez à un court questionnaire

Module 1 - Du 9 au 22 mai : tout savoir sur l'hémophilie mineure 

  • Connaître l’hémophilie mineure et repérer les manifestations de sa maladie pour réagir efficacement  

Semaine 1 : du 9 au 15 mai

  • Rappel pour ceux qui savent et infos pour les autres : nombre de cas en France, coagulation ; traitements ; circuit de soin 
  • L'hémophilie mineure : type A ou B ; circonstances qui déclenchent un saignement ; transmission génétique

Semaine 2 : du 16 au 22 mai

  • Des causes et des conséquences d'un accident hémorragique : risques et évolution
  • Comment je sais que je fais un accident hémorragique ? : reconnaître ses propres signes ; premières manifestations d'un épisode hémorragique 

Module 2 - Du 23 au 29 mai : j'ai un accident hémorragique ou une inquiétude, je fais quoi ?

  • Réagir en cas d’urgence et face aux situations exceptionnelles 
  • Les contacts et les ressources en cas d’urgence
  • Se faire reconnaître aux urgences
  • La "bonne" solution en cas de situation imprévue 

Module 3 - Du 30 mai au 5 juin : comment faire avec les soignants qui ne connaissent pas la maladie ?

  • S’affirmer auprès des soignants
  • Comprendre l’affirmation de soi ou l’assertivité 
  • L'affirmation de soi avec les urgentistes
  • L'affirmation de soi avec les médecins généralistes et les gynécologues

Module 4 - Du 6 au 12 juin : l'hémophilie mineure et moi

  • Exprimer ses sentiments relatifs à la maladie pour en prendre conscience et surtout être capable de les relativiser 
  • Se sentir malade ou pas malade ?
  • Comment s'aider soi-même ?

Module 5 - Du 13 au 19 juin : dans la vie de tous les jours et à tout âge

  • Vivre au quotidien avec son hémophilie mineure selon son âge
  • L’information aux autres : ne pas dire, dire, comment le dire
  • Les activités physiques et sportives
  • Les droits et la vie pratique : ressources à disposition
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Les intervenants

Intervenants Association Française des hémophiles

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Le concepteur

Association reconnue d’utilité publique et agréée pour représenter les usagers du système de santé, l’Association française des hémophiles (AFH) s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits de personnes atteintes d’hémo­philie, de la maladie de Willebrand et de maladies hémorragiques rares.

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La plateforme

Le Consortium Claroline est une AISBL de droit belge dont le siège social se situe à Louvain-la-Neuve.

Il regroupe une dizaine d'universités et hautes écoles belges et françaises qui sont membres effectifs de l'Assemblée Générale.

Claroline Connect est un logiciel libre de dernière génération permettant de déployer facilement une plateforme dédiée à l’apprentissage et au travail collaboratif en ligne.

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