Key Information
About the content
L’objectif principal d'HémoMOOC est d'aider les personnes atteintes hémophiles mineures à mieux vivre avec la maladie. Ce MOOC concerne les hommes ET les femmes conductrices à taux bas. Elles sont hémophiles mineures.
Il a été conçu par et pour des personnes concernées, et avec des professionnels de santé spécialistes de la maladie.
Il propose des apports théoriques, du texte, des vidéos, de l'audio, une conférence en ligne et en directe, des quiz, des qcm, des activités, des défis, des échanges encourageant ainsi les participants à mettre en pratique et à progresser rapidement.
L'équipe pédagogique d'HémoMOOC vous accompagne durant ces semaines. Des espaces thématiques vous permettront d’échanger entre participants et avec l'équipe. Le forum d'aide vous apporte des réponses à vos questions liées à la plateforme pédagogique.
Prévoir une heure à une heure et demi par semaine de suivi et d'échanges.
Syllabus
Module 0 - Du 2 au 8 mai : familiarisez-vous avec la plateforme, le réseau social d'apprentissage et répondez à un court questionnaire
Module 1 - Du 9 au 22 mai : tout savoir sur l'hémophilie mineure
- Connaître l’hémophilie mineure et repérer les manifestations de sa maladie pour réagir efficacement
Semaine 1 : du 9 au 15 mai
- Rappel pour ceux qui savent et infos pour les autres : nombre de cas en France, coagulation ; traitements ; circuit de soin
- L'hémophilie mineure : type A ou B ; circonstances qui déclenchent un saignement ; transmission génétique
Semaine 2 : du 16 au 22 mai
- Des causes et des conséquences d'un accident hémorragique : risques et évolution
- Comment je sais que je fais un accident hémorragique ? : reconnaître ses propres signes ; premières manifestations d'un épisode hémorragique
Module 2 - Du 23 au 29 mai : j'ai un accident hémorragique ou une inquiétude, je fais quoi ?
- Réagir en cas d’urgence et face aux situations exceptionnelles
- Les contacts et les ressources en cas d’urgence
- Se faire reconnaître aux urgences
- La "bonne" solution en cas de situation imprévue
Module 3 - Du 30 mai au 5 juin : comment faire avec les soignants qui ne connaissent pas la maladie ?
- S’affirmer auprès des soignants
- Comprendre l’affirmation de soi ou l’assertivité
- L'affirmation de soi avec les urgentistes
- L'affirmation de soi avec les médecins généralistes et les gynécologues
Module 4 - Du 6 au 12 juin : l'hémophilie mineure et moi
- Exprimer ses sentiments relatifs à la maladie pour en prendre conscience et surtout être capable de les relativiser
- Se sentir malade ou pas malade ?
- Comment s'aider soi-même ?
Module 5 - Du 13 au 19 juin : dans la vie de tous les jours et à tout âge
- Vivre au quotidien avec son hémophilie mineure selon son âge
- L’information aux autres : ne pas dire, dire, comment le dire
- Les activités physiques et sportives
- Les droits et la vie pratique : ressources à disposition
Instructors
Intervenants Association Française des hémophiles
Content Designer
A recognized association of public utility and recognized to represent the users of the health system, the French Association of hemophiliacs (AFH) has given a role of information, mutual assistance and defense of the rights of people with haemophilia , Willebrand disease and rare hemorrhagic diseases.
Platform
Le Consortium Claroline est une AISBL de droit belge dont le siège social se situe à Louvain-la-Neuve.
Il regroupe une dizaine d'universités et hautes écoles belges et françaises qui sont membres effectifs de l'Assemblée Générale.
Claroline Connect est un logiciel libre de dernière génération permettant de déployer facilement une plateforme dédiée à l’apprentissage et au travail collaboratif en ligne.
