HémoMOOC : Tout savoir sur l'hémophilie mineure

Module 0 - Du 2 au 8 mai : familiarisez-vous avec la plateforme, le réseau social d'apprentissage et répondez à un court questionnaire

Module 1 - Du 9 au 22 mai : tout savoir sur l'hémophilie mineure 

• Connaître l’hémophilie mineure et repérer les manifestations de sa maladie pour réagir efficacement  

Semaine 1 : du 9 au 15 mai

• Rappel pour ceux qui savent et infos pour les autres : nombre de cas en France, coagulation ; traitements ; circuit de soin 
• L'hémophilie mineure : type A ou B ; circonstances qui déclenchent un saignement ; transmission génétique

Semaine 2 : du 16 au 22 mai

• Des causes et des conséquences d'un accident hémorragique : risques et évolution
• Comment je sais que je fais un accident hémorragique ? : reconnaître ses propres signes ; premières manifestations d'un épisode hémorragique 

Module 2 - Du 23 au 29 mai : j'ai un accident hémorragique ou une inquiétude, je fais quoi ?

• Réagir en cas d’urgence et face aux situations exceptionnelles 
• Les contacts et les ressources en cas d’urgence
• Se faire reconnaître aux urgences
• La "bonne" solution en cas de situation imprévue 

Module 3 - Du 30 mai au 5 juin : comment faire avec les soignants qui ne connaissent pas la maladie ?

• S’affirmer auprès des soignants
• Comprendre l’affirmation de soi ou l’assertivité 
• L'affirmation de soi avec les urgentistes
• L'affirmation de soi avec les médecins généralistes et les gynécologues

Module 4 - Du 6 au 12 juin : l'hémophilie mineure et moi

• Exprimer ses sentiments relatifs à la maladie pour en prendre conscience et surtout être capable de les relativiser 
• Se sentir malade ou pas malade ?
• Comment s'aider soi-même ?

Module 5 - Du 13 au 19 juin : dans la vie de tous les jours et à tout âge

• Vivre au quotidien avec son hémophilie mineure selon son âge
• L’information aux autres : ne pas dire, dire, comment le dire
• Les activités physiques et sportives
• Les droits et la vie pratique : ressources à disposition